Valentin - mein kleiner Prinz
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(c) KeHe 2010
Medizinisches
Norman-Roberts-Syndrom

Valentin leidet an einer Art von Lissenzephalie, dem sogenannten "Norman-Roberts-Syndrom". Dieses ist relativ selten und es gibt weltweit nicht besonders viele bekannte Fälle.
Seit ca. 1985 forscht und arbeitet die Medizin, ist aber seitdem erst wenige Schritte vorwärts gekommen.

Fakt ist, dass die bekanntesten Symptome die Lippen-Gaumen-Spalte, fehlende Extremitäten und geistige Behinderungen sind.

Die weiteren, bisher bekannten Symptome sind:

- Fehlbildungen der inneren Organe und des Gehirns
- Fütterstörungen und Probleme beim Schlucken, was häufig zu Lungenentzündungen führt
- Atembeschwerden, Atemnot
- Spastiken und Krämpfe
- Epileptische Anfälle
- Seh- bzw. Hörbehinderung
- Verzögerung der körperlichen und psychomotorischen Entwicklung
- schwere geistige Behinderung
- oft nur wenige Monate Lebenserwartung


Valentin hat davon nachweislich eins, die fehlenden Extremitäten, von einem zweiten - geistige Behinderung - wird ausgegangen. Lippen-Gaumen-Spalte liegt nicht vor. Er wird als "Nummer 179" der weltweit bekannten Fälle "geführt".

Kindern, die an dieser Abart von Lissenzephalie leiden, wird eine geringe Lebenserwartung und eine sehr verhaltene körperliche und geistige Entwicklung nachgesagt.

Diese Krankheit bedeutet neben den vorgenannten Symptomen und dem Verlauf des Krankheitsbildes auch, dass die wenigen Monate, die das Kind hat, geprägt sind von Krankenhausaufenthalten und Schmerzen.

Im WorldWideWeb findet man nicht sehr viele Informationen. Falls doch, sind diese meist auf englisch.

Ich werde mich bemühen, so viele Details wie möglich zu veröffentlichen.

Auszug aus einem Aufsatz von William B. Dobyns, M.D. 1991
Jeder dieser Lissenzephalie-Arten kann als Bestandteil verschiedener Syndrome vorkommen. Typ I Lissenzephalie kommt in der isolierten Lissenzephalie Sequenz (ILS), dem Miller-Dieker Syndrom und in dem sehr seltenen Fall eines Norman-Roberts Syndroms vor. Typ II kommt in dem Fukuyama Syndrom und dem Walker-Warburg Syndrom (WWS) vor. Das Fukuyama Syndrom ist normalerweise als Fukuyama congenital muscular dystropy (FCMD) bekannt.

Quelle: www.lissenzephalie.de/texte/liss_aufsatz.htm
 

Weitere Infoquellen:

en.wikipedia.org/wiki/Norman-Roberts_syndrome
Short News  
  Update am 21.08.2015 in Briefe an Valentin / 73. Brief an Valentin  
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